Brüllen wie ein Bär“: Ein MUTTER-TOCHTER-MUT-MACH-PROJEKT für chronisch schwerkranke Kinder

Ein Buch, das dort ansetzt, wo Worte fehlten
Julia Katharina Loy und ihre vierjährige Tochter leben mit „Schwerer angeborener Neutropenie“ (SCN), einem seltenen, unheilbaren Gendefekt, bei dem das Immunsystem sozusagen keine „Polizei“ (weiße Blutkörperchen) besitzt. Tägliche Injektionen sind notwendig, um eine halbwegs stabile Abwehr zu haben. „Ich habe vergeblich nach Literatur gesucht, die uns hilft mit unseren wiederkehrenden Herausforderungen besser umgehen zu können. Also bin ich selbst aktiv geworden.“, so die Autorin. Das Ergebnis ist das Buch„Brüllen wie ein Bär“: Ein in Reimen verfasstes, psychologisch und pädagogisch geprüftes Werk, das Resilienz für Kinder stärkt. Das Buch wird nach höchsten ökologischen Standards (Süßgraspapier, vegan, Zero Waste) in einem eigens gegründeten Verlag Edition Organic produziert.
„Inhaltlich geht es um die positive Bewältigung schmerzhafter, unangenehmer, medizinischer Maßnahmen, um letztendlich gesund zu bleiben oder zu werden. Anhand unseres persönlichen Beispiels zeige ich wie wir das positiv als Familie gemeinsam schaffen – jeden Tag aufs Neue!“ 
Es richtet sich an alle Familien, die ähnliche Herausforderungen zu bewältigen haben: Diabetes, Krebs, Epilepsie bis hin zu seltenen Erkrankungen oder Allergien. Die Illustrationen werden von der Grazer Künstlerin Clara Sinnitsch gestaltet.
 
Crowdfunding-Start & Spende für die Forschung (UK Tübingen, GER)
Am Mittwoch, den 22. April 2026 (18.00 Uhr, Kolpinghaus Linz), fällt der Startschuss für die Crowdfunding-Kampagne. Ein Teil des Erlöses aus jedem verkauften Buch fließt direkt in die SCN-Forschung der Uniklinik Tübingen (UKT). Dort wird am Einsatz der Genschere CRISPR/Cas9 gearbeitet – eine Therapie, die 2027 in klinische Studien gehen könnte und Heilung verspricht. 
Ein zweites, größeres Event zum Abschluss der diesjährigen internationalen PID-Woche findet am 29. April (18.00 Uhr, Buchensaal Puchenau) statt. In beiden Veranstaltungen informiert die Projekt-Initiatorin über ihre Visionen und Ziele. 
 
Die #YChallenge2026: Ein Zeichen der Stärke zur internationalen PID-Week #YChallenge2026
Zeitgleich mit der internationalen Woche für Primäre Immundefekte (PID) ruft Julia Katharina Loy die „Y-Challenge“ ins Leben. Das Handzeichen Y (symbolisch für Immunglobuline) dient als kontaktloser Gruß der Stärke und Empathie für Menschen mit geschwächtem Immunsystem und macht unsichtbare Behinderungen sichtbar, ohne verbale Erklärung. 
„In unserer Bewältigungsstrategie ist das Y-Handzeichen zum fixen Bestandteil geworden“, so die Puchenauerin "Wir machen dieses sehr persönliche Zeichen um uns eine Extraportion Stärke und Kraft zu holen – z.B. beim täglichen Spritzen!“ 
Begleitet wird die Bewegung von der Hymne „Beat of Hope“, die beim Event in Linz Weltpremiere feiert. Ziel ist es, die oft isolierte kleine Gruppe der Immunpatienten international sichtbar zu machen. „Ich bin sehr stolz, dass die internationale Organisation der Welt-PID-Woche (World PI Week) meine Bewegung offiziell unterstützt. Vielleicht schafft es unser Zeichen der Resilienz und Selbstbestimmung einmal um die Welt."
 
Julia Katharina Loy (38) aus Puchenau – Keynote-Speakerin für Resilienz und Krisenmanagement
Hinter dem Projekt steht eine Frau, die Unmögliches möglich macht. Nach extremer Nahtoderfahrung, Burnout und der Bewältigung belastender Lebenssituationen gibt Julia Katharina Loy ihr Wissen um die Selbstermächtigung nun als Keynote-Speakerin weiter. Durch ihr lebenslanges Lernen weiß sie, dass Resilienz eine bewusste Entscheidung ist. „Wer sich dem Schicksal fügt, hat verabsäumt den eigenen Verstand zu nutzen. Wir bleiben dann Handlungsfähig, wenn wir um uns selbst und unsere Möglichkeiten wissen.“ , so Loy. Sie bietet Unternehmen, dem medizinischen Sektor und Pharmafirmen, sowie Selbsthilfeverbände und gemeinnützigen Organisationen an, ihre Technik näher zu bringen.
VITA: Julia Katharina Loy ist Expertin für Projektmanagement, Marketing sowie Mediendesign und hat einen diplomierten medizinischen Assistenzberuf (MAB) erlernt. Ihr beruflicher Weg führte sie u.a. vom Institut Hartheim aus zum Kolpingverein Linz und vom Veranstaltungsmanagement der JKU hin zum internationalen Marketing bei SWARCO. Heute nutzt sie ihre multidisziplinären Kompetenzen, um für ihre Tochter Alma und zehntausende andere betroffene Kinder „Berge zu versetzen“. 

Termine & Details:

• 22. April 2026, Einlass 17.30 Uhr, Start 18.00 Uhr, Kolpinghaus Linz – limitierter Platz, bitte um um Anmeldung unter office@edition-organic.at – Opening Event
• 29. April 2026, Einlass 17.30 Uhr, Start: 18.00 Uhr, Buchensaal Puchenau - Closing Event der PID-Woche
• begleitend dazu: Crowdfunding-Kampagne: 
  Start am 22.04.2026 auf https://wemakeit.com/projects/bruellen-wie-ein-baer (für 40 Tage)

Social Media:
Facebook: Julia Katharina Loy
Instagram: @juliakatharinaloy